Onze missie: samen sterker

 

Mijn verhaal – waarom deze stichting nodig is

 

Mijn naam is Lars. Ik ben ongeneeslijk ziek en ik leef met longkanker. Toen bij mij een tumor van ongeveer acht centimeter werd gevonden, veranderde mijn leven van de ene op de andere dag. Inmiddels is de tumor door de behandeling geslonken naar ongeveer vier centimeter, misschien zelfs nog iets kleiner. Dat is voor mij een enorme overwinning.

 

Ik ben inmiddels ongeveer een jaar bezig met chemotherapie en immuuntherapie. Ik heb in die periode geleerd dat ziek zijn veel meer betekent dan alleen een behandeling in het ziekenhuis. Je moet blijven eten, blijven proberen je lichaam sterk te houden, omgaan met bijwerkingen, onzekerheid, angst en pijn. Maar misschien nog belangrijker: je hebt mensen nodig die naar je luisteren en vragen: “Hoe gaat het nu echt met je?”

 

Juist dat heb ik de afgelopen tijd ontzettend gemist.

 

Voordat ik ziek werd, was ik via Housing First bezig om een woning te krijgen. Toen ik ernstig ziek werd en mijn behandeling moest beginnen, ben ik ondergebracht bij het Leger des Heils, zodat ik in ieder geval een plek had om mijn behandeling te kunnen starten.

 

Tegen mij en mijn moeder werd gezegd dat ik daar kon blijven totdat ik uiteindelijk naar een hospice zou moeten en mijn laatste levensfase zou ingaan. Maar na ongeveer drie maanden kreeg ik ineens te horen dat ik moest vertrekken. Slechts vijf dagen van tevoren werd mij verteld dat ik weg moest.

 

Ik begreep daar niets van. Ik was ernstig ziek, mijn artsen hadden aangegeven dat een veilige en stabiele woonplek voor mijn behandeling van levensbelang was en toch kwam ik uiteindelijk op straat terecht.

 

Ik heb bezwaar gemaakt, brieven geschreven en medische verklaringen aangeleverd. Ik heb geprobeerd bij verschillende instanties duidelijk te maken wat dit met mij en mijn behandeling deed. Maar ondertussen verstreek de tijd.

 

Op een gegeven moment voelde het alsof niemand meer naar mij omkeek. Alsof ik niet bestond.

 

Uiteindelijk kreeg ik medische urgentie voor een woning. Maar ook daarna bleef het lange tijd stil. Ik moest zelf blijven bellen en achter instanties aan blijven gaan om überhaupt te weten wat er gebeurde.

 

En dat terwijl ik juist op dat moment al mijn energie nodig had om te vechten voor mijn leven.

 

Toch ben ik blijven vechten.

 

Misschien juist omdat mensen op een bepaald moment dachten dat ik het niet zou redden. Mijn lichaam heeft mij inmiddels laten zien dat het sterker is dan veel mensen verwachtten. De behandeling heeft effect gehad en ik heb meer tijd gekregen.

 

Die ervaring heeft mij aan het denken gezet.

 

Want ik weet inmiddels hoeveel mensen er zijn die ongeneeslijk ziek worden en vervolgens niet alleen tegen hun ziekte moeten vechten, maar ook tegen eenzaamheid, geldgebrek, bureaucratie en een systeem waarin niemand precies weet wie er voor hen moet zorgen.

 

Dat mag niet zo zijn.

 

Niemand die te horen krijgt dat hij of zij niet meer beter wordt, zou vervolgens het gevoel moeten krijgen dat het leven er ook maatschappelijk mee ophoudt.

 

Iedereen verdient aandacht. Iedereen verdient een veilige plek. Iedereen verdient iemand die luistert. En iedereen verdient de kans om, zolang dat nog kan, iets moois van de tijd die overblijft te maken.

 

Daarom wil ik met mijn stichting iets opbouwen voor mensen die ongeneeslijk of terminaal ziek zijn.

 

Een plek waar mensen elkaar kunnen ontmoeten. Waar je kunt praten met iemand die begrijpt wat je doormaakt. Waar je niet steeds hoeft uit te leggen waarom het soms moeilijk is om uit bed te komen, waarom je bang bent, waarom je verdrietig bent of waarom een ogenschijnlijk klein probleem voor iemand die ernstig ziek is ineens enorm kan voelen.

 

Ik wil dat mensen elkaar kunnen vinden en ervaringen kunnen delen. Niet alleen patiënten, maar ook naasten en mensen die zich machteloos voelen omdat iemand van wie ze houden ernstig ziek is.

 

En uiteindelijk heb ik een grotere droom.

 

Ik wil een rustplek of resort kunnen realiseren waar mensen die ernstig ziek zijn naartoe kunnen. Een plek waar ze even weg kunnen uit ziekenhuizen, instanties en zorgen. Een plek waar ze samen met hun partner, familie of misschien alleen kunnen genieten van rust, natuur, gesprekken en mooie momenten.

 

Want als je te horen krijgt dat je niet lang meer te leven hebt, verandert er iets in je leven. Dan ga je nadenken over wat je nog wilt doen. Over je bucketlist. Over de mensen die belangrijk voor je zijn. Over herinneringen die je nog wilt maken.

 

Iedereen verdient de kans om daar zoveel mogelijk van te kunnen realiseren.

 

Ik weet hoe het voelt om weinig geld te hebben en toch nog mogelijkheden te zien die misschien kunnen helpen. Ik weet bijvoorbeeld dat er behandelingen en mogelijkheden in het buitenland bestaan die voor sommige mensen financieel onbereikbaar zijn. Alleen al dat verschil tussen wat mogelijk is en wat iemand zich kan veroorloven, vind ik moeilijk te accepteren.

 

Daarom wil ik niet alleen geld inzamelen voor mezelf.

 

Ik wil iets opbouwen dat blijft bestaan.

 

Iets waardoor iemand die na een zware diagnose denkt: “Ik sta er alleen voor,” kan ontdekken dat dat niet zo hoeft te zijn.

 

Mijn eigen strijd is nog niet voorbij. Integendeel. Ik blijf vechten voor mijn leven, voor mijn behandeling en voor de tijd die ik nog krijg.

 

Maar als ik door wat ik heb meegemaakt ervoor kan zorgen dat een ander mens niet dezelfde strijd alleen hoeft te voeren, dan wil ik dat doen.

 

Ik wil niet dat mijn ziekte het einde van mijn verhaal wordt.

Ik wil dat het het begin wordt van iets waarmee ik

anderen kan helpen.