Van mijn strijd naar onze missie
Waarom deze stichting moet bestaan
Mijn naam is Lars.
Ik ben ongeneeslijk ziek. Ik leef met longkanker en uitzaaiingen. Toen bij mij een tumor van ongeveer acht centimeter werd gevonden, veranderde mijn leven van de ene op de andere dag.
Mijn toekomst werd onzeker. Alles wat daarvoor vanzelfsprekend leek, werd ineens iets waar ik opnieuw over moest nadenken.
Maar ik ben blijven vechten.
Na een lange periode van chemotherapie en immuuntherapie is mijn tumor inmiddels geslonken van ongeveer acht centimeter naar ongeveer vier centimeter, mogelijk zelfs nog iets kleiner. Voor mij is dat geen gewoon medisch resultaat. Dat is tijd. Dat is hoop. Dat zijn misschien extra dagen, maanden of jaren waarin ik nog kan leven, lachen, liefhebben, creëren en iets voor andere mensen kan betekenen.
Maar mijn verhaal gaat inmiddels over veel meer dan alleen mijn eigen ziekte.
Ik heb ervaren hoe kwetsbaar je wordt wanneer je ziek bent
Een ernstige ziekte betekent niet alleen dat je naar het ziekenhuis moet voor behandelingen.
Je moet blijven eten en drinken. Je lichaam zo sterk mogelijk proberen te houden. Omgaan met pijn, bijwerkingen, vermoeidheid en onzekerheid. Je probeert je hoofd boven water te houden terwijl je ondertussen geconfronteerd wordt met misschien wel de grootste angst die een mens kan hebben: de angst om je leven te verliezen.
Maar er is nog iets wat minstens zo belangrijk is:
Je hebt mensen nodig.
Mensen die luisteren.
Mensen die niet alleen vragen hoe het met je gaat, maar werkelijk willen weten:
"Hoe gaat het nu écht met je?"
Juist dat heb ik zelf ontzettend gemist.
Mijn ervaring met het systeem
Voordat ik ziek werd, was ik via Housing First bezig om een woning te krijgen. Toen ik ernstig ziek werd en mijn behandeling moest beginnen, ben ik ondergebracht bij het Leger des Heils, zodat ik in ieder geval een plek had om mijn behandeling te starten.
Tegen mij en mijn moeder werd gezegd dat ik daar kon blijven totdat ik uiteindelijk naar een hospice zou moeten en mijn laatste levensfase zou ingaan.
Maar na ongeveer drie maanden kreeg ik plotseling te horen dat ik moest vertrekken.
Ik kreeg slechts vijf dagen de tijd.
Terwijl ik ernstig ziek was.
Terwijl mijn artsen hadden aangegeven dat een veilige en stabiele woonplek voor mijn behandeling van levensbelang was.
Toch kwam ik uiteindelijk op straat terecht.
Ik heb bezwaar gemaakt. Ik heb brieven geschreven. Ik heb medische verklaringen aangeleverd. Ik heb geprobeerd verschillende instanties duidelijk te maken wat deze situatie met mij en mijn behandeling deed.
Maar ondertussen verstreek de tijd.
Op een bepaald moment voelde het alsof niemand meer naar mij omkeek.
Alsof ik niet bestond.
Uiteindelijk kreeg ik medische urgentie voor een woning. Maar ook daarna moest ik zelf blijven bellen, achter instanties aan blijven gaan en steeds opnieuw proberen duidelijk te krijgen wat er gebeurde.
En dat terwijl ik mijn energie eigenlijk maar voor één ding nodig had:
vechten voor mijn leven.
Toch ben ik blijven vechten
Misschien juist omdat er op een bepaald moment mensen waren die dachten dat ik het niet zou redden.
Mijn lichaam heeft inmiddels laten zien dat het sterker kan zijn dan mensen verwachtten.
De behandeling heeft effect gehad.
Mijn tumor is kleiner geworden.
Ik heb tijd gekregen.
En die tijd wil ik gebruiken.
Niet alleen voor mezelf.
Ik wil iets maken van wat mij is overkomen.
Want tijdens mijn eigen strijd ben ik iets gaan beseffen.
Er zijn ontzettend veel mensen die na een ernstige of terminale diagnose niet alleen tegen hun ziekte moeten vechten.
Ze krijgen daarnaast te maken met eenzaamheid.
Met financiële problemen.
Met angst.
Met bureaucratie.
Met instanties die langs elkaar heen werken.
Met familieleden die zelf niet weten hoe ze met de situatie moeten omgaan.
Met vrienden die niet weten wat ze moeten zeggen.
Met partners die machteloos naast hun geliefde staan.
En soms met een systeem waarin niemand precies lijkt te weten wie er werkelijk voor die persoon moet zorgen.
Dat mag niet zo zijn.
---
Mijn eerste doel: mijn eigen leven redden en verlengen
Mijn eerste en meest persoonlijke doel is op dit moment heel duidelijk.
Ik wil alles doen wat binnen mijn mogelijkheden ligt om mijn leven te verlengen en mijn kwaliteit van leven te verbeteren.
Er is een behandeling en medische technologie in Californië waar ik mij verder in wil verdiepen en die mogelijk gericht kan zijn op het behandelen of verwijderen van mijn tumor, onder andere met behulp van zeer geavanceerde technologie zoals AI-ondersteunde beeldvorming/behandeling en het plaatselijk behandelen of bevriezen van tumorweefsel.
Dit is voor mij geen luxe.
Dit gaat over mijn leven.
Mijn tumor zit in mijn longen. Als het mogelijk blijkt om die tumor veilig en effectief te behandelen of te verwijderen, kan dat voor mij een enorme verandering betekenen.
Misschien betekent het meer tijd.
Misschien betekent het minder klachten.
Misschien betekent het meer vrijheid.
Misschien betekent het jaren waarin ik nog kan leven in plaats van alleen maar overleven.
Ik wil daarom een crowdfunding starten om deze mogelijkheid daadwerkelijk te kunnen onderzoeken en, als artsen bevestigen dat ik hiervoor geschikt ben, de behandeling mogelijk te maken.
Het benodigde bedrag kan richting één miljoen euro gaan.
Dat is een enorm bedrag.
Maar wanneer het gaat om de mogelijkheid om mijn leven te verlengen, voelt dat bedrag voor mij ineens heel anders.
Wat is een miljoen waard als het je de mogelijkheid geeft om nog jaren te leven?
Ik vraag mensen daarom niet alleen om geld te geven.
Ik vraag mensen om mij te helpen tijd te kopen.
Tijd om te leven.
Tijd om herinneringen te maken.
Tijd met de mensen van wie ik hou.
En tijd om iets terug te geven.
---
Maar mijn droom stopt niet bij mij
Als ik alleen geld zou inzamelen om mezelf te helpen, zou mijn verhaal hier kunnen eindigen.
Maar dat wil ik niet.
Mijn grootste droom is om van mijn eigen strijd het begin te maken van iets dat ook anderen helpt.
Daarom wil ik een stichting opbouwen.
Een stichting die draait om één eenvoudige gedachte:
Samen kunnen we meer voor elkaar betekenen dan ieder afzonderlijk.
Niet vanuit winst.
Niet vanuit status.
Niet vanuit macht.
Maar vanuit het hart.
Vanuit liefde.
---
Een community voor mensen die met ziekte leven
Een belangrijk onderdeel van de stichting moet een community worden.
Niet alleen voor mensen die ziek zijn.
Juist ook voor de mensen eromheen.
Partners.
Ouders.
Kinderen.
Familieleden.
Vrienden.
Mantelzorgers.
Mensen die van iemand houden en plotseling geconfronteerd worden met een situatie waar ze helemaal niet op voorbereid waren.
Want als iemand van wie je houdt van de ene op de andere dag ernstig ziek wordt, verandert ook jouw leven.
En niemand krijgt daar automatisch een handleiding bij.
Hoe ga je ermee om?
Wat zeg je tegen iemand die bang is?
Wanneer help je en wanneer geef je iemand juist ruimte?
Hoe praat je met kinderen over ziekte?
Hoe ga je om met woede, verdriet, machteloosheid en angst?
Hoe blijf je zelf overeind wanneer degene van wie je houdt ziek is?
Dat zijn vragen waar mensen vaak alleen mee blijven zitten.
Binnen onze community moeten mensen elkaar kunnen vinden.
Ervaringen delen.
Vragen stellen.
Advies vragen aan mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.
Elkaar ondersteunen.
En misschien soms gewoon zeggen:
"Ik begrijp je. Ik heb dit ook meegemaakt."
Want soms is dat al ontzettend veel waard.
---
Een stem tegen onrecht
Een ander belangrijk doel van de stichting is om aandacht te vragen voor mensen die door systemen of instanties tussen wal en schip vallen.
Mijn eigen verhaal heeft mij laten zien hoe snel een ernstig zieke persoon zijn waardigheid, veiligheid en rust kan verliezen wanneer systemen niet goed functioneren.
Daar wil ik niet stil over blijven.
Ik ben daarom begonnen met het verzamelen van mijn ervaringen en het indienen van klachten.
Niet om ruzie te maken.
Niet om mensen persoonlijk aan te vallen.
Maar omdat ik geloof dat wanneer iets niet goed gaat, je daar iets van moet zeggen.
Als niemand iets zegt, verandert er niets.
De stichting moet daarom ook een stem kunnen zijn voor mensen die zelf te ziek, te moe, te bang of te machteloos zijn om voor zichzelf op te komen.
Een stem die zegt:
Een mens is geen dossiernummer.
Een ernstig zieke persoon is geen probleem dat van het ene loket naar het andere gestuurd moet worden.
Iedereen verdient menselijke behandeling.
---
Een plek om te leven, niet alleen om ziek te zijn
Op langere termijn heb ik een nog grotere droom.
Ik wil een rustplek kunnen realiseren.
Een soort resort of veilige omgeving waar mensen die ernstig of terminaal ziek zijn tijdelijk naartoe kunnen.
Een plek buiten de ziekenhuizen.
Buiten de wachtkamers.
Buiten de formulieren.
Buiten de bureaucratie.
Een plek met natuur, rust, ruimte en menselijke aandacht.
Waar iemand met zijn of haar partner naartoe kan.
Waar familie welkom is.
Waar iemand alleen naartoe kan als dat nodig is.
Waar je niet voortdurend hoeft te denken aan wat er allemaal misgaat.
Maar waar je gewoon even kunt leven.
Een kop koffie drinken.
Buiten zitten.
Muziek luisteren.
Praten.
Lachen.
Huilen.
Een mooie herinnering maken.
Of helemaal niets doen.
Want wanneer je te horen krijgt dat je leven mogelijk korter wordt dan je had gehoopt, ga je anders kijken naar tijd.
Dan worden gewone momenten bijzonder.
Dan ga je nadenken over je bucketlist.
Over de mensen die belangrijk voor je zijn.
Over wat je nog wilt zien.
Over wat je nog wilt maken.
Over welke herinneringen je nog wilt achterlaten.
Iedereen verdient de kans om daar zoveel mogelijk van te realiseren.
---
Niet alleen geld inzamelen, maar mogelijkheden creëren
Ik weet zelf hoe het voelt wanneer je mogelijkheden ziet, maar het geld niet hebt om ze bereikbaar te maken.
Er bestaan medische behandelingen en mogelijkheden die voor sommige mensen misschien binnen bereik zijn, maar voor anderen financieel onmogelijk blijven.
Dat verschil vind ik moeilijk te accepteren.
Daarom wil ik uiteindelijk een stichting bouwen die niet alleen geld inzamelt.
Maar mogelijkheden creëert.
Voor medische trajecten.
Voor rust en herstel.
Voor bijzondere ervaringen.
Voor gezinnen.
Voor partners.
Voor mensen die nog één keer iets bijzonders willen meemaken.
En voor mensen die simpelweg behoefte hebben aan iemand die zegt:
"Je staat er niet alleen voor."
---
Waar de stichting voor staat
De basis van alles is voor mij heel eenvoudig.
Samen.
Samen luisteren.
Samen helpen.
Samen delen.
Samen zoeken naar oplossingen.
Samen opkomen voor mensen die dat zelf even niet kunnen.
Samen mooie momenten maken.
Samen iets teruggeven.
En vooral:
dingen doen vanuit het hart.
Met liefde.
Zonder oordeel.
Zonder iemand te laten voelen dat hij of zij een last is.
Want misschien is dat uiteindelijk wel het belangrijkste wat ik door mijn eigen ziekte heb geleerd:
Je weet nooit hoeveel tijd iemand nog heeft.
Dus waarom zouden we wachten met goed voor elkaar zorgen?
Waarom zouden we wachten met luisteren?
Waarom zouden we wachten met helpen?
Waarom zouden we wachten met iets moois doen?
---
Mijn strijd wordt onze missie
Mijn eigen strijd is nog niet voorbij.
Ik blijf vechten voor mijn leven.
Voor mijn behandeling.
Voor mijn toekomst.
Voor de tijd die ik nog krijg.
Mijn eerste doel is daarom heel persoonlijk: alles proberen te doen wat medisch verantwoord en mogelijk is om mijn tumor te behandelen en mijn leven te verlengen.
Daarvoor wil ik een crowdfunding opzetten.
Maar mijn uiteindelijke doel is groter.
Ik wil dat mijn verhaal niet eindigt bij mijn ziekte.
Ik wil dat er iets uit voortkomt.
Een community.
Een stichting.
Een veilige plek.
Een netwerk van mensen die elkaar helpen.
Een stem tegen onrecht.
Een manier om mensen die ernstig ziek zijn én hun naasten niet alleen te laten staan.
En uiteindelijk een plek waar mensen, ondanks hun ziekte, nog steeds mooie herinneringen kunnen maken.
---
Help mij om iets blijvends te bouwen
Misschien kan ik mijn ziekte niet veranderen.
Misschien kan ik niet bepalen hoeveel tijd mij nog gegeven wordt.
Maar ik kan wel bepalen wat ik met die tijd probeer te doen.
Ik kan blijven vechten voor mezelf.
En ik kan proberen iets te bouwen voor anderen.
Als mijn eigen leven door deze stichting uiteindelijk langer wordt, is dat voor mij een ongelooflijk geschenk.
Maar als mijn strijd er daarnaast voor zorgt dat andere mensen minder alleen zijn, sneller hulp vinden, gehoord worden en nog mooie momenten kunnen beleven, dan heeft mijn ziekte niet alleen iets van mij afgenomen.
Dan heeft mijn strijd ook iets voortgebracht.
Hoop.
Verbondenheid.
Menselijkheid.
Liefde.
Daarom vraag ik iedereen die dit verhaal leest niet alleen om naar mij te kijken.
Kijk naar wat we samen kunnen bouwen.
Want één mens kan misschien een verschil maken.
Maar samen kunnen we levens veranderen.
En dat is waar deze stichting voor moet staan.
Vanuit het hart.
Vanuit liefde.
Voor elkaar.
heeft mijn ziekte niet alleen iets van mij afgenomen.
Dan heeft mijn strijd ook iets voortgebracht.
Hoop.
Verbondenheid.
Menselijkheid.
Liefde.
Daarom vraag ik iedereen die dit verhaal leest niet alleen om naar mij te kijken.
Kijk naar wat we samen kunnen bouwen.
Want één mens kan misschien een verschil maken.
Maar samen kunnen we levens veranderen.
En dat is waar deze stichting voor moet staan.
Vanuit het hart.
Vanuit liefde.
Voor elkaar.